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Les services publics se simplifient et innovent

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Big data en santé : un atelier citoyen pour recueillir l’avis de Français
16.06.16
Big data en santé : un atelier citoyen pour recueillir l’avis de Français

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé a lancé en septembre dernier une réflexion d’ampleur autour du « big data » dans le domaine de la santé. Dans ce cadre, Marisol Touraine a souhaité recueillir l’avis de citoyens sur le sujet. Le SGMAP a ainsi lancé le premier atelier citoyen, un nouveau dispositif destiné à renforcer la participation des citoyens à la décision publique.

Il est 8h30 ce samedi matin. 17 citoyens font connaissance autour d’un café, dans un hôtel parisien. Hommes et femmes, de 21 à 74 ans, ils viennent de la France entière, de villages ou de grandes villes. Représentatifs de la diversité de la population, ils sont étudiants, salariés, fonctionnaires, en recherche d’emploi ou retraités.

Ensemble, pendant deux week-ends et une session en ligne, ils vont se former à une problématique sur laquelle ils n’ont à l’origine aucune expertise mais qui nous concerne tous : le « big data » en santé, ou plus précisément le partage des données de santé et leurs usages. Ils auditeront pour cela des spécialistes reflétant la pluralité des points de vue.

Ces 17 Français participent ainsi au premier atelier citoyen, un nouveau dispositif mis en place par le secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP), qui permet de recueillir l’avis de citoyens profanes sur une question à fort enjeu.

> Lire l’article « Démocratie participative : des ateliers citoyens pour renforcer la participation citoyenne »

 

Éclairer les enjeux du big data en santé et orienter la politique en la matière

Ce premier atelier citoyen se tient à l’initiative de la ministre de la Santé et des Affaires sociales, Marisol Touraine. En septembre dernier, elle a mandaté un groupe de réflexion pour éclairer les enjeux du « big data » (ou « mégadonnées ») dans le domaine de la santé. Celui-ci remettra au second semestre 2016 ses recommandations pour orienter la politique de partage et de valorisation des données de santé.

Pour associer les Français à la réflexion, la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) a sollicité le SGMAP afin d’organiser un atelier citoyen, et ainsi expérimenter, pour la première fois ce nouveau dispositif. Il vient compléter une consultation actuellement en cours sur faire-simple.gouv.fr pilotée par le SGMAP (> lire l’article « Partager vos données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ? »). 

 

Les enjeux du big data en santé

Pourquoi cette réflexion autour du big data en santé ?  L’irruption du numérique partout, y compris dans le champ de la santé, génère des masses de données de toutes natures. Ces données sont produites, collectées, exploitées et éventuellement mises à disposition par de nombreux acteurs selon des modalités allant de conditions de sécurité fortes à l’open data. Le croisement de ces données est facilité par le « big data », autrement dit, par le développement des capacités de traitement et de nouvelles méthodes d’analyse puissantes.

Dans le domaine de la santé, le « big data » est de plus en plus associé à la promesse de nouvelles opportunités en matière de recherche, de suivi médical à distance voire de médecine prédictive. Le corollaire, bien sûr, est le risque lié à la divulgation de données personnelles, qui pourrait favoriser le développement d’usages susceptibles de porter tort aux individus.

Définir un niveau de risque acceptable compte tenu des bénéfices attendus d’un usage des données n’est alors pas une question seulement technique, elle relève du débat démocratique. 

 

L’avis restitué lors d’un colloque le 4 juillet

Sur le sujet du « big data » en santé, l’atelier citoyen permettra d’évaluer le rapport bénéfices / risques acceptable par les citoyens d’une mise à disposition de leurs données personnelles de santé. Il permettra également de savoir si certains usages - ceux à des fins de recherches, d’amélioration du diagnostic, de vigilance sanitaire…-  sont à privilégier et à quelles conditions.

Le premier week-end de formation s’est tenu fin mai. Après une session en ligne, les citoyens se retrouveront une dernière fois en juin pour échanger avec de nouveaux experts et rédiger leur avis, qu’ils remettront à Marisol Touraine. Lors d’un colloque organisé par le ministère de la Santé et des Affaires sociales le 4 juillet 2016 autour du big data en santé en présence de Jean-Vincent Placé, secrétaire d’État chargé de la Réforme de l’État et de la Simplification, une synthèse de l’avis citoyen et de la consultation sera communiquée.

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